J:Qualche anno fa, Amy Paul odiava la sua mano sinistra. “Lo disprezzi”, dice. Era diventato una sorta di mutaforma che era parte di lui e non parte di lui. si gonfierebbe, cambierebbe colore. Non poteva toccarlo, non poteva spostarlo. Anche la sensazione dell’aria gli era straziante, tanto che per mesi gli fu impossibile uscire e nemmeno aprire una finestra. “Sentivo che non mi apparteneva e non era mio. Lo odiavo davvero.”
Ora che ha 30 anni, Paul sta ancora cercando di capire come sopravvivere a quello che è successo al suo corpo. Ammette di non aver mai dovuto affrontare nulla di così drastico come lui attacco di squalo o a incidente aereo. Ma non ha nemmeno trovato alcuna cura.
“È un modo diverso di sopravvivere. Eh, mi sono svegliato stamattina.” dice ridendo. Ma ogni giorno presenta sfide diverse. Oggi, ad esempio, non può alzare le mani. E diversi anni dopo, la sua squadra medica sta ancora cercando di capire perché, come dice lui, le sue gambe “non funzionano”.
Nell’autunno del 2017, Paul, insegnante della Rugby Free Primary School nel Warwickshire, si sentiva giù. Il suo mal di gola è stato diagnosticato come groppa ad insorgenza in età adulta ed è stato curato all’ospedale universitario di Coventry. Mentre era lì, ha avuto una reazione allergica allo spray anestetico ed è stato portato d’urgenza in ospedale. Non molto tempo dopo il ricovero, dice Paul, il medico non riuscì a sistemare la cannula e usò di nuovo lo stesso ago al secondo tentativo. “Le possibilità che qualcuno venga infettato se un ago viene riutilizzato nel proprio corpo sono davvero ridotte”, afferma. “Mi è capitato di essere uno su un milione.”
La mano e il polso di Paul erano gonfi. All’epoca non lo sapeva, ma ne stava vivendo l’inizio sindrome dolorosa regionale complessa (CRPS), una condizione neurologica poco conosciuta che si ritiene derivi da una risposta anormale del corpo alla lesione. Il suo è un quadro sanitario complicato perché anche lei ce l’ha Sindrome di Ehlers-Danlos, una condizione genetica che lo rendeva flessibile da bambino, ma quando era costretto a letto, le sue articolazioni “scivolavano fuori”. Tuttavia, è stato il CRPS a scaricarlo. Rivolgendosi a Google per scoprirlo, è rimasta scioccata nell’apprendere che viene spesso descritta come una “malattia suicida”.
Presto scoprirà il perché. “C’è una scala che dice che è la condizione più dolorosa che puoi avere”, dice. “Al di sopra della fertilità. Più in alto dell’amputazione di un arto senza anestesia.
Il dolore arrivò a Paul in molte forme. “Era come se le mie ossa passassero attraverso un tritacarne. E avevo delle formiche che venivano date alle fiamme, con coltelli al posto delle gambe, che mi tiravano il braccio.” Quando il dolore era al massimo, doveva assumere 12 dosi di morfina al giorno. “Ho passato ogni minuto della mia giornata implorando che qualcuno mi tagliasse il braccio.” Molti giorni, dice. “Stavo pensando di farlo da solo.”
Era così brutto che il pensiero di portare l’attrezzatura da taglio sul braccio non lo spaventa nemmeno adesso. Ma “se si amputa un arto affetto da CRPS, ci sono buone probabilità che si diffonda. Avrai anche dolore all’arto fantasma”, dice.
Da allora a Paul è stato diagnosticato un disturbo da stress post-traumatico. Le chiedo cosa pensa dell’etichetta “malattia del suicidio” e se è solo un’altra crudeltà con cui ha dovuto imparare a convivere. “Non penso che sia un buon modo per descriverlo”, dice. “Soffrivo già molto e in un certo senso (leggendolo) mi sono messe delle idee in testa.” Nella primavera del 2018, durante una rara pausa dall’ospedale, “ho davvero cercato di uccidermi”, dice Paul. “Non avevo idea di quale sarebbe stato il mio futuro. Quindi ho semplicemente deciso che non avevo futuro.”
Paul è stato poi trasferito in un’unità psichiatrica, dove crede abbia trascorso circa quattro mesi; non può esserne sicuro perché è “molto sfocato. Ci hanno lasciato tutti a noi stessi, purtroppo”, dice. “Così siamo diventati tutti i terapeuti dell’altro. Avevamo questo tavolo laggiù e ci sedevamo tutti insieme e disegnavamo.’ Molti pazienti sono rimasti amici. “Non era il posto migliore per guarire, ma abbiamo fatto in modo che funzionasse insieme.”
Ad un certo punto durante il suo soggiorno, Paul si rese conto di ritenersi responsabile della sua malattia. “All’inizio, mi incolpavo molto per non aver parlato”, dice in primo luogo di sentirsi male a causa dell’ago riutilizzato. “Ma sono stato molto cattivo.” Con l’assistente sanitaria, ha inventato la frase “smettila di combattere me stessa e inizia a combattere”. per me stessa”.
Nei giorni più dolorosi Paolo ripeteva continuamente quelle parole. “Non so se lo definireste uno slogan o un mantra. Devo averlo detto a me stesso mille volte in pochi giorni. La mia vita dipendeva dalle parole.”
Ora la frase è diventata così radicata nel pensiero di Paul che “forse non sto dicendo quelle esatte parole, ma sto pensando con quelle parole”, dice. Ha provato molte terapie dall’inizio della sua malattia, dal calore delle mani alla desensibilizzazione tramite movimenti oculari e alla riqualificazione per gestire la lesione. “Ho passato un tempo in cui dicevo: “Sì, ci proverò funzionerà! Non ha funzionato.” Oggigiorno incorpora il suo mantra nella terapia della parola, che la aiuta a concentrarsi sugli aspetti positivi.
“Perché sedersi a letto e piangere? “Perchè sei tu? Perché non l’ho fermato? È tutta colpa mia. quando potresti alzarti dal letto e vivere la tua vita, anche se non è la vita che hai sempre pianificato di avere.” Lui dice. “Hai ancora la vita. E forse qualcun altro no. Quindi apprezza ciò che hai.”
Quando è iniziato il primo lockdown, nel marzo 2020, si è trasferito in un centro di riabilitazione nella contea di Durham, a più di tre ore di macchina da familiari e amici. “Sono stato in quarantena per due settimane. Non potevo lasciare la stanza.’ Fu uno dei periodi più solitari della sua vita.
Aveva recentemente installato TikTok sul suo telefono e stava scorrendo i video senza meta. Non sarebbe divertente, pensò, realizzarlo da solo e condividerlo con la famiglia? Almeno vedrebbero che sta bene. Si è filmata mentre si sincronizzava con uno dei suoni di TikTok e lo ha caricato. Ha pensato che le sue impostazioni fossero private ed è rimasto sorpreso quando il video ha iniziato a ricevere visualizzazioni.
“Ho pensato. “Oh, va bene, è un’app globale. Non incontrerò mai nessuno di loro.’ Quindi ho condiviso di più. Poi le persone hanno iniziato a fare domande, ad esempio: “Perché la tua mano è così?” Così ho iniziato a rispondere. In un certo senso mi ha fatto sentire potenziato, supportato e ascoltato. Così ho iniziato a cambiare l’angolazione dei miei video per aiutare anche altre persone.”
In qualità di creatore di contenuti, il suo compito è “realizzare video per aiutare le persone e farle ridere”. SU Youtube:, Instagram: e soprattutto Tic toc:si è filmata mentre eseguiva la ceraterapia sulla mano (in cui immerge più volte la mano in un barattolo di cera liquida calda, che si indurisce a strati per mantenere calda l’articolazione), applicando la stessa a suo padre mentre interagisce con il suo assistente. “Bob” (vero nome Denise), rimane bloccato nella stanza umida della sua nuova casa e abbraccia sua madre alla stessa altezza con l’aiuto di un ascensore.
Paul lo fa per la maggior parte con il sorriso sulle labbra, ma i suoi video sono credibili e divertenti. In uno, affronta i commentatori che si lamentano del fatto che sta prendendo una sedia a rotelle da qualcun altro che ne ha bisogno. In altri, pone una domanda con un ramo Gli accessori di Claire da e per essere inaccessibili agli utenti su sedia a rotelle H&M far pagare ai clienti la restituzione degli indumenti (l’azienda ha cambiato la sua politica).
Per diversi anni, Paul pensava che si sarebbe ripreso dalla CRPS e sarebbe tornato alla sua vecchia vita. “Pensavo che un giorno mi sveglierò e tutto andrà bene. Sfortunatamente, dice, quel giorno non è mai arrivato. Senza alcuna prospettiva di fine del suo ricovero in ospedale, e ancora membro del personale scolastico, fu convinto ad andare in pensione.
Da allora, ha lavorato con la sua malattia cronica per costruire una vita diversa. Si comprò la sua casa di campagna nella contea di Durham; è stato troppo traumatico restare nel bacino d’utenza dell’ospedale dove è stato curato per la prima volta e spera di trasferirsi lì entro Natale. “Ho raggiunto un punto nel mio recupero, o trattamento, come vuoi chiamarlo, in cui la riabilitazione non mi renderà più indipendente che vivere a casa”, dice.
Ha usato molte tecniche per aiutarlo ad affrontare: “tutte quelle tradizionali di cui senti parlare: la respirazione, il conteggio, i cinque sensi”. I diversivi aiutano, da Netflix al “rolling” a volte sulla spiaggia locale Accesso alla spiaggia a nord-est, un ente di beneficenza con cui lavora. E quando succede qualcosa di brutto, ricorda a se stessa di “pensare a qualcosa di più positivo che sta accadendo proprio adesso. Perché puoi sempre trovare qualcosa di positivo.”
Innanzitutto dice: “Penso che sia sempre stata una terapia segreta per me fare video e parlare di cose. Quando ho dei problemi, faccio un video a riguardo.” Paul aveva imparato a montare video durante un viaggio in Estonia durante il suo terzo anno di insegnamento all’Università di Winchester. “Ho pagato tutti quei soldi per la laurea”, dice. Gran parte di esso ora sembra inutile. Ma quelle due settimane in Estonia sono un’altra cosa. “Li uso tutti i giorni.” A volte rivedere i suoi vecchi video ti consente di monitorare i suoi progressi. Ora ha 3,6 milioni di follower.
“Adesso sono una persona diversa. E questo in senso positivo. E anche in modo negativo”, dice. “Tutta la mia visione della vita è molto diversa. Apprezzo le cose che potrei aver dato per scontate. io ancora Amy: È semplicemente diverso.”
Paul ora prende meno farmaci e soffre meno. Non è sicuro se questo significhi che la sua malattia gli sta causando meno dolore o se semplicemente la sta affrontando meglio. Il problema del dolore è che non puoi mai liberartene. “Ti seguirà ovunque tu vada. Ho dovuto accettare che fosse lì, (però) c’è sempre speranza e le cose possono migliorare. Ho imparato come conviverci e affrontarlo.
“E per me è andata meglio. Se avessi visto qualcuno come me o letto la mia storia cinque o sei anni fa, penso che le cose sarebbero andate in modo molto diverso in quei primi anni. Perché ti vedrei Potere vivi la tua vita.”
Naturalmente, deve ancora affrontare l’incertezza che circonda la sua condizione. Per molto tempo, “Ho pensato, voglio solo un nome, per sapere di cosa si tratta. Per sapere contro cosa sto combattendo.” Ma ora, dice, preferisce non “mettere in discussione ogni giorno cosa sta succedendo, andando in questo buco profondo e oscuro in cui mi trovavo quattro o cinque anni fa. Voglio solo vivere la mia vita.”
in Gran Bretagna e Irlanda, Samaritani può essere contattato al numero verde gratuito 116.123 o via e-mail [email protected]: O [email protected]:. Negli Stati Uniti puoi chiamare o scrivere Ancora di salvezza nazionale per la prevenzione del suicidio 988 per chattare 988lifeline.orgO testo CASA: 741741 per contattare un consulente di crisi. Servizio di supporto alle crisi in Australia Linea di vita è 13 11 14. Altre linee di assistenza internazionali possono essere trovate su: befrienders.org. CRPS Regno Unito supporta le persone con sindrome dolorosa regionale complessa.
