In: goditi i messaggi Biobanca britannica, facendomi sentire utile con il minimo sforzo. Nel 2006, insieme a mezzo milione di altre persone di età compresa tra i 40 e i 69 anni, mi sono iscritto a questo magnifico progetto, il database genetico più avanzato al mondo.
Hanno prelevato sangue, saliva e urina, misurato la densità ossea e preso appunti su esercizio fisico, alcol e storia familiare, inclusa classe sociale, etnia, istruzione, occupazione e reddito. Hanno sequenziato il mio genoma e conservato i campioni in congelatori a -80°C per futuri ricercatori che cercheranno cause e cure molto tempo dopo la mia morte.
Ci siamo offerti volontari per consentire che i nostri dati pseudonimi del Servizio Sanitario Nazionale vengano utilizzati in ogni momento da ricercatori la cui buona fede è rigorosamente controllata dai custodi di questi tesori unici. Non è in vendita, non è per un uso banale o discutibile, ma per questo bene per l’umanità. Sono raggiante di piacere (leggermente compiaciuto) quando interagisco con loro.
Ma non questa volta, non questa email allarmante. Intitolato “Chiediamo aiuto al tuo medico di famiglia”, spiega che ricevono aggiornamenti automatici Sistema sanitario nazionale se i partecipanti ricevono cure ospedaliere, sviluppano il cancro o muoiono. Ma “fino ad ora non siamo stati in grado di ricevere regolarmente gli importanti aggiornamenti sulle informazioni sanitarie detenuti dalla maggior parte degli studi medici di base, ovvero quando ci hai dato il tuo permesso quando ti sei iscritto per la prima volta alla UK Biobank”.
Sono stupito. Supponevo che Biobank avesse accesso automatico ai miei documenti, ma non è così. Biobank afferma di aver bisogno che “i dati sanitari dei nostri medici di base come diagnosi, visite specialistiche, prescrizioni, risultati di test di laboratorio e sintomi, e senza note scritte, siano trasferiti in modo sicuro”. Anche se non vengono divulgati e non dovrebbero presentare problemi di privacy, questi dati vitali scompaiono dai computer dei medici di famiglia – “una perdita catastrofica di informazioni su condizioni come la demenza, il morbo di Parkinson, la depressione o il diabete curate dai medici di famiglia”, ha affermato lo scienziato capo di Biobank. La professoressa Naomi Allen.
Recentemente, l’A lettera firmata Per conto di Biobank, il Royal College of GPs e NHS England hanno chiesto ai medici di famiglia di condividere questi dati. “Riconosciamo che i medici di base sono estremamente impegnati”, dice la lettera, ma questo compito molto piccolo richiede meno di un minuto per premere un pulsante una volta per consegnare i dati di qualcuno registrato alla Biobanca. Semplicemente non succede uno su cinque I volontari della Biobanca raccolgono i dati del loro medico di famiglia contro la nostra volontà.
I medici sono generalmente professionisti privati indipendenti; Il tanto rimpianto fallimento di Aneurin Bevan nel creare il Servizio Sanitario Nazionale. (Wes Streeting intende sedurli diventare un lavoratore salariato del NHS, fare volontariato.) Sembra che i medici di famiglia non possano essere ordinati. legalmente sono responsabili del trattamento dei dati, sebbene le leggi del Galles e della Scozia consentano l’utilizzo dei loro dati. Nel testare la loro disponibilità a condividere i dati, Biobank convinto solo il 20% I GP d’Inghilterra premono il pulsante magico. L’altro 80% lo ha ignorato, non ha mai sentito parlare di Biobank, non ha preso in considerazione alcuna commissione o si è preoccupato della responsabilità per la violazione della privacy dei dati, anche se il Commissario per l’informazione ritiene che sia legale perché siamo d’accordo.
Durante la pandemia, un breve atto di assistenza di emergenza ha ordinato ai medici di base di fornire informazioni su Covid, che sono vitali per monitorare la malattia, identificare le persone vulnerabili e testare trattamenti come il desametasone. salvato fino a 1 milione di vite Intorno al mondo. Ma quell’ordine temporaneo è stato interrotto, con i dati non più disponibili per la ricerca di trattamenti Covid a lungo termine. tempo per ripristinarlo.
La British Medical Association ha rifiutato di approvare la lettera della Biobank inviata ai medici di base, sostenendo che il comitato IT della BMA competente non era stato consultato. Non è sì e no, ma non ancora. Mi è stato detto che la preoccupazione è che quelli di noi che hanno firmato nel 2006 possano cambiare idea, ma questo vale anche per un testamento, una procura durevole o altre firme fatte anni fa.
Le preoccupazioni sull’uso improprio dei dati del servizio sanitario nazionale non possono essere alleviate dalle notizie che stanno aprendo la strada Contratto da 480 milioni di sterline La piattaforma dati federale dell’NHS (FDP) è Palantir, che proviene dalla Difesa statunitense, legati allo spionaggio statunitenseil cui proprietario, Peter Thiel, finanzia i candidati anti-aborto e in precedenza Donald Trump, pur dicendo del servizio sanitario nazionale che sarebbe l’ideale”fare a pezzi il tutto da terra e ricominciare da capo.” NHS England promette che il contratto fornisce solo software senza accesso ai dati, che rimangono all’interno del NHS, ma la sfiducia del pubblico ha perseguitato precedenti tentativi quando i conservatori hanno scioccamente suggerito che i dati potevano essere privatizzati e venduti. Non c’è dubbio che il servizio sanitario nazionale abbia urgentemente bisogno di questo periodo di servizio di volo per collegare i sistemi frammentati che sostiene. lettera firmata da numerosi medici oggi.
Significa non ripetere più la tua storia ad ogni appuntamento del servizio sanitario nazionale; il piccolo rischio di uso improprio dei dati deve essere bilanciato con l’enorme costo del trattamento. Il successo dipende dalla fiducia del pubblico, ma il nome stesso Palantir ispira paura e la fiducia in questo governo corrotto è assolutamente pari a zero.
Sarebbe tragico se il semplice fatto che i medici di base fornissero a Biobank le nostre informazioni finisse in un contratto completamente separato con quell’operatore. Una campagna ammirevole per dissipare paure fuori luogo Usa MYdata, fondata da malati di cancro, esorta le persone a fornire le proprie informazioni per la ricerca esaminando attentamente la tutela della privacy. Il forte settore delle bioscienze del Regno Unito si basa sui dati del servizio sanitario nazionale, altri paesi non hanno il nostro sistema unico, ma dopo la Brexit e la fuga dell’Agenzia europea per i medicinali, le bioscienze. perdere studi clinici chiave mentre le aziende si muovono. Abbiamo bisogno della fiducia pubblica nella ricerca.
Ho contattato il mio (eccellente) studio medico di famiglia per chiedere di trasferire i miei dati a Biobank. Uno degli amministratori ha risposto dicendo di non aver mai ricevuto l’e-mail che lo richiedeva; forse una pratica sovraccarica, esaurita è inondata di richieste. Qualunque sia la ragione di questa mancata comunicazione, sarebbe d’aiuto se la BMA si unisse alla richiesta rivolta al medico di base di consegnare i nostri dati per promuovere la biobanca e la ricerca in tutto il mondo.
