B:Al momento della diagnosi, Emily era sotto la cura 24 ore su 24 di sua madre, soffriva di anoressia e si faceva regolarmente del male. I suoi tentativi di suicidio erano “troppi per essere contati”. Aveva visitato medici, lavorato con un terapista e fatto tutto ciò che tutti dicevano, ma le sensazioni erano estenuanti e implacabili e rimanevano lì.”
Poi sarebbero iniziate le mestruazioni e tutto sarebbe cambiato. “Non riuscivo a capire come fossi in totale ansia e pochi giorni dopo stavo bene”, dice.
Nel 2016, a Emily, che ora ha 33 anni, è stato diagnosticato il disturbo disforico premestruale (PMDD), una condizione poco conosciuta a base ormonale che colpisce un numero impressionante di donne; ne soffre circa una persona su 20 in tutto il mondo. I sintomi includono depressione, ansia e irritabilità, nonché riduzione della motivazione, concentrazione e libido. Può anche essere pericoloso per la vita. Il 34% delle donne con PMDD ha tentato il suicidio. Associazione Internazionale per i Disturbi Premestruali (IAPMD).
I sintomi di Emily sono iniziati quando ha iniziato il ciclo mestruale all’età di 13 anni. Ci vorrebbe fino all’età di 26 anni per ricevere una diagnosi. Questo non è raro. l’attesa media per una diagnosi è di 12 anni, secondo l’IAPMD. Emily ha trascorso tre anni in trattamenti ormonali come triptorelina, goserelina, progesterone ed estrogeni, fino al 2019, quando le è stata offerta un’isterectomia come ultima risorsa.
“Ho sempre desiderato dei figli”, dice. “Quando ho preso la decisione e l’ho accettata, ho pianto per una settimana. Stavo soffrendo per la vita che avevo programmato per me stessa e che non avrei mai avuto. D’altronde non è stata una scelta perché non avevo una vita. Ho colto al volo l’occasione. Cosa c’era da perdere?”
In termini molto semplici, il PMDD è “un disturbo”, afferma Laura Murphy, che lavora presso IAPMD e soffriva anche lei di PMDD (ha aspettato 17 anni prima di ottenere la diagnosi). “Il malfunzionamento del cervello provoca una risposta grave e anormalmente negativa a questi ormoni fluttuanti”, afferma.
I sintomi del PMDD si verificano durante la seconda fase o fase luteale del ciclo mestruale, che inizia intorno al quindicesimo giorno di un ciclo di 28 giorni, tra l’ovulazione e l’inizio delle mestruazioni. “Vorrei vivere la mia vita sentendomi motivata e in grado di concentrarmi per cinque o sei giorni”, afferma Emily. “Allora cominciavo a diventare davvero stanco e irrequieto. Non sarei in grado di concentrarmi e mi sentirei davvero frustrato con me stesso. La mia autostima sarebbe crollata… Quando ho ricevuto la diagnosi, siamo stati in grado di identificare i modelli in cui avrei commesso autolesionismo o comportamenti suicidari, ed era sempre qualche giorno prima del ciclo.” Ci è voluto più di un anno prima che Emily subisse un’isterectomia, a cui è stata sottoposta in un ospedale psichiatrico perché lei e i suoi medici hanno concordato che sarebbe stata “la cosa più sicura da fare”.
La gravità dell’esperienza di Emily è rara. “È un disturbo dello spettro”, afferma Murphy. “Per alcune persone, le cose sono influenzate, ma gestibili, e questo è il caso delle persone che vengono separate ogni mese per la loro sicurezza.” Tuttavia, chi soffre di PMDD ha una probabilità 10 volte maggiore di tentare il suicidio ad un certo punto della sua vita rispetto alla popolazione generale. “Una diagnosi più rapida significa prevenzione del suicidio e una migliore qualità della vita”, afferma Murphy. “L’accesso alle cure e alle cure significa che le persone non si sentono così buie ogni mese.”
Circa il 60-70% delle donne affette da PMDD risponde agli antidepressivi SSRI. secondo il National Institutes of Health. Dopo aver iniziato a prendere la sertralina SSRI a gennaio, Laura Becker, 26 anni, del Wisconsin, ha notato miglioramenti significativi nei suoi sintomi del PMDD. “La mia disregolazione emotiva è diminuita in modo significativo e sono stata in grado di lavorare e funzionare in modo relativamente normale durante tutto il ciclo”, afferma. “Ho ancora i sintomi, ma non sono così estremi o travolgenti come prima.” Altri trattamenti includono contraccettivi orali combinati e trattamenti ormonali come gli agonisti dell’ormone di rilascio delle gonadotropine, che sopprimono la produzione di estrogeni e interrompono il ciclo mestruale, causando: un processo chiamato menopausa chimica. Tuttavia, possono causare sintomi come vampate di calore, riduzione del desiderio sessuale e sbalzi d’umore, che possono essere ulteriormente trattati con la terapia ormonale sostitutiva.
La maggior parte dei malati di PMDD subisce diagnosi errate di salute mentale per molti anni prima di raggiungere le opzioni di trattamento. Come in molti settori della salute delle donne, le conoscenze mediche sono frammentarie. “È una fortuna per il PMDD se i medici lo sanno”, ha affermato il dottor Thomas Reilly, psichiatra e ricercatore clinico presso l’Università di Oxford che studia la relazione tra ormoni e salute mentale. “È improbabile che i medici di base impegnati guardino direttamente alla ricerca e ci sono progressi costanti che è impossibile tenere il passo.” Anche in psichiatria, dice, non esiste una formazione specifica sul PMDD e, a causa dell’incrocio tra salute mentale e fisica, può cadere nel divario tra psichiatria e ginecologia. Spesso le donne affette da PMDD hanno anche altri problemi di salute mentale, quindi la collaborazione tra le professioni è davvero importante, afferma Reilly.
Jasmine Gibson è un’imprenditrice a Baltimora, MD. Il suo terapista pensava che i suoi sintomi fossero un disturbo bipolare. Poi ha trovato alcuni articoli online sul PMDD. Leggerli è stato “come un momento di illuminazione”, dice. “Il mio psichiatra non sapeva del PMDD e non era sicuro di avermelo diagnosticato. Ma quando sono andata dal ginecologo e ho rilevato i miei sintomi, lei ha capito subito.”
Tre anni prima della diagnosi, Emily aveva chiesto al suo psichiatra se i suoi sintomi potessero essere collegati agli ormoni. “Ricordo che disse: “Non sarebbe carino se fosse così?” L’ho preso come vangelo e non lo ricordavo più”, dice. “Non sto incolpando quel particolare psichiatra, ma dimostra solo la mancanza di educazione e consapevolezza sul PMDD.”
Reilly dice: “Troppo spesso sento dai pazienti che riconoscono gli ormoni e poi devono convincere il medico o il clinico. I medici possono rifiutarsi.” Aneddoticamente, dice, molti ricercatori sul PMDD lo hanno sperimentato essi stessi;
A Maddy, un ingegnere informatico di 25 anni proveniente dall’Australia, è stato diagnosticato il PMDD un anno fa dopo 14 anni di sintomi. Sapeva che i suoi sintomi peggioravano durante il ciclo mestruale. “Ma ero completamente inconsapevole che fosse anormale.” A Maddy è stato diagnosticato il PMDD per sbaglio dopo aver visto uno psichiatra riguardo ai suoi farmaci per l’ADHD. “Ho avuto la fortuna di parlare con qualcuno che sapeva di cosa si trattasse.”
Anche Gibson soffre di ADHD e, come Maddie, scopre che i suoi sintomi diventano meno gestibili con il passare delle settimane del PMDD. “Mi sento come se avessi l’ADHD, ma mi chiedo se sia dovuto al PMDD”, dice Gibson. “È una cosa difficile da chiedersi. “Quando lavoro davvero meglio?”
Secondo Reilly, le persone affette da PMDD sono spesso neurodivergenti. Becker è nello spettro autistico e soffre di depressione, ansia e disturbo da stress post-traumatico complesso.
Diventa “depressa, disperata e persa nei flashback per circa cinque o sette giorni ogni mese” prima che inizi il ciclo. “È uno stato di coscienza diverso”, dice. “Sto cercando di dormire il più possibile… è pericoloso essere svegli.” Lei “non si sente a suo agio nell’andare al lavoro o nell’interagire con altre persone perché sono costantemente in lacrime, ho poca energia e non voglio rovinare nulla per la mia carriera. Per questo motivo ho perso molte opportunità nel corso degli anni.”
Anche Gibson ha avuto difficoltà nella sua vita lavorativa. “Cercherei di essere produttivo e mi sbatterei contro un muro. Stavo rispettando le scadenze e letteralmente osservandole passare e non ero fisicamente in grado di svolgere il lavoro”, afferma.
Essere aperti riguardo al suo disturbo è stato utile. “Una collega ci ha contattato e ha detto che ce l’aveva, e parliamo di quali farmaci o consigli abbiamo provato.” Invia alle persone che incontra articoli sul PMDD e dà alle persone intorno a lei “un avvertimento quando sento che sta arrivando”.
2019 Il PMDD è stato aggiunto al manuale diagnostico dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, stabilendo il disturbo come diagnosi legittima e iniziando a sensibilizzare l’opinione pubblica. Acquisisce anche consapevolezza culturale. La star della realtà Vicky Pattison di recente è stato rivelato soffrì di una malattia “implacabile e debilitante” per cinque anni e alla fine cercò cure private. C’era anche una storia su Emmerdale elogiato dai malati.
La dottoressa Audrey Henderson è una psicologa evoluzionista e psicologa clinica dell’Università di Edimburgo che studia come i processi mentali influenzano i sintomi delle persone con PMDD. Crede che riformulare la condizione possa aiutare. “Se la consideri una condizione biologica che inevitabilmente sperimenterai durante la tua vita mestruale, può essere davvero spaventoso. Ma se la vedi come una naturale, anche se forte, fluttuazione di emozioni durante il mese in cui devi agire in modo diverso, è molto più utile.”
Emily ora lavora presso NHS Lived Experience Services e il Royal College of Psychiatrists, offrendo uno spaccato di cosa significhi ricevere cure. Dopo l’intervento chirurgico, all’inizio aveva ancora voglia di autolesionismo, ma è riuscita a evitarli e in breve tempo la sua salute mentale è migliorata in modo significativo. Il suo viaggio, dice, è un esempio di come il trattamento, non importa quale sia in un caso individuale, può fare la differenza. “Quando ero nel profondo del PMDD, non ho mai avuto speranza per il futuro”, dice. “Ora sto vivendo una vita che non avrei mai creduto possibile.”
in Gran Bretagna e Irlanda, Samaritani può essere contattato al numero 116 123 o via e-mail [email protected] o [email protected] Negli Stati Uniti, quello Ancora di salvezza nazionale per la prevenzione del suicidio situato al numero 800-273-8255 o chatta per ricevere supporto. Puoi anche inviare un messaggio a HOME al numero 741741 per metterti in contatto con un consulente tramite SMS in caso di crisi. Servizio di supporto alle crisi in Australia Linea di vita è 13 11 14. Altre linee di assistenza internazionali possono essere trovate su: www.befrienders.org
